3月30日，“2023乡村儿童大病保障公益论坛暨‘小鹿灯-无陷未来’出生缺陷儿童救助公益项目总结会”在京召开，政府部门、专家学者、医疗机构、公益机构、县域代表等多位代表来到现场，为启程600余天的“小鹿灯”项目总结经验，亦去探索儿童重疾救助的未来方向。

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  在国家卫生健康委卫生发展研究中心医疗保障研究室主任顾雪非看来，现有的全民医疗保障体系在儿童保障方面仍需不断加强。儿童参加居民医保，居民医保的筹资水平远低于职工医保，所以儿童的保障水平比职工医保要低。

  如何完善儿童医保政策，顾雪非认为可以从参保政策、缴费政策、待遇政策三个方向进行讨论。

  首先是参保政策，推行居住地参保非常重要。

  第二是缴费政策：不少地方对儿童有缴费上的优惠政策，例如儿童缴费低于成年人，新生儿出生当年免缴保费。还有新生儿的“落地参保”政策，只要孩子出生，产生的所有医疗费用都是可以通过追溯进行报销，或者医院内即时获得待遇事后补办参保手续。

  第三是待遇政策，我们或许需要根据儿童年龄、疾病谱优化报销制度。此外，对于偏远地区的儿童，就医产生的直接非医疗成本、间接成本很高。

  慈善在儿童医疗保障的重要性中同样发挥着关键作用。2020年发布的《关于深化医疗保障制度改革的意见》便提出了“1+4+2”的改革框架。“1”所指向的是加快建成多层次医疗保障制度体系，是总体改革目标；“4”所指向的待遇保障、筹资运行、医保支付、基金监管，是关键机制；“2”所指向的完善医药服务供给和医疗保障服务，是两大支撑体系。其中，多层次体系医疗保障制度体系中特别强调了慈善捐赠的作用，即肯定“小鹿灯”这类公益项目的价值。

  顾雪非表示，“小鹿灯”公益项目有四个印象深刻的特点。第一是积极主动的救助理念，不是被动等患者家庭到医院或者到项目办申请。这对于脆弱人群，特别是在欠发达地区的患儿家庭至关重要，一些家庭并不知晓现有的医疗保险和救助政策。

  第二是既涵盖医疗费用，也涵盖包含交通费、住宿费在内的非医疗费用，同时提供志愿者、社工服务。对于异地就诊的家庭而言，这些费用可能是一笔数额很大的费用。如果没有志愿者的积极主动服务，可能很多孩子得不到最终的救助。

  第三是科技赋能，在大数据、云计算、区块链等技术的加持下，“小鹿灯”可以比传统公益项目实现更高效、更透明的管理。

  第四是多方参与，共同治理。政府、公益组织、志愿者、医疗机构、医生、企业多方参与，各尽其能，在实践之中听取各方意见逐步完善救助规则，发挥了社会治理的优势。