3月30日，“2023乡村儿童大病保障公益论坛暨‘小鹿灯-无陷未来’出生缺陷儿童救助公益项目总结会”在京召开，政府部门、专家学者、医疗机构、公益机构、县域代表等相关方代表来到现场，为启程600余天的“小鹿灯”项目总结经验，亦去探索儿童重疾救助的未来方向。

  在大会的圆桌环节，陕西省榆林市清涧县县委常委、副县长、国家卫生健康委宣传司新闻网络处处长成义，国家卫生健康委卫生发展研究中心医疗保障研究室主任顾雪非，阿里巴巴公益基金会副秘书长章霁和湖南省儿童医院社工部主任王幸一起就“乡村儿童大病保障的协作与发展”进行深入讨论，探讨如何进一步完善儿童大病保障体系。

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  完善儿童大病救助需要医疗费用以外的救助服务

  自市场经济体制建立以来，中国的保障制度几经迭代，已逐步建立包含职工医保、居民医保、商业健康险在内的保险体系，包含城乡医疗救助、疾病应急救助、慈善救助在内的救助体系，但即便体系日趋完整，仍有少数家庭游离于体系之外。

  国家卫生健康委卫生发展研究中心医疗保障研究室主任顾雪非表示，尽管医疗保障制度已经能够覆盖居民绝大多数医疗费用保障，但保障的充分性或许仍然存在改进的空间。大多数家庭可以接受医保负担一部分，自己承担一部分，而对于最困难的家庭，哪怕只是10%，也可能支付困难。因此，还需强化各式救助措施。

  其次，困难不只是医疗费用问题。很多家庭面临的不是简单的经济困难，信息获取、信心支持、非医疗费用支出都有可能阻碍他们获得诊治机会。

  回顾来看，“小鹿灯”公益项目中的非医疗支出报销、服务式救助发挥了重要作用。志愿者协助他们完成了各种资料的填报，给了他们参与治疗的信心。顾雪非认为，更多公益项目应当引入医疗费用外的服务，探索更为积极主动的救助模式。

  高效传播，加速救助闭环落地

  一个好的公益项目不仅需要设计缜密的结构，也需要传播助力，让更多需要帮助的人接入项目之中。

  阿里巴巴公益基金会副秘书长章霁表示，在公益之中，阿里巴巴不仅关注儿童出生缺陷，也在乡村振兴、动物保护、环境保护等方面有过不少公益尝试。她发现，资金是公益项目执行不可缺少的一部分，但也同样需要传播助力，将公益的理念传输给公众。

  阿里巴巴成立“人人3小时”的对外公众平台，覆盖体育、环保、健康等领域，不仅为公众提供了捐款渠道，也在努力为公众提供权威的信息，让更多人知道如何预防特定问题的发生，怎么处理已经发生的问题。

  阿里巴巴也在努力拓展平台模式，加入更多有趣的玩法，如做一个答题游戏判断议题的对错，让公众能以一种更轻松的方式学习，实践公益倡导。

  据章霁表示，阿里巴巴公益希望能在未来将平台上的商家、用户、消费者联动起来，把更多更好的议题传递给公众，尽可能借助传播解决救助项目推进过程中可能遇到的问题。

  政企协同，因地制宜

  儿童保障体系的构建与权威议题的传播归属于救助项目的前端，要真正执行，还需执行者抵达乡镇，在政府、企业的有效合作下，以实践解决问题。

  国家卫生健康委宣传司新闻网络处处长成义谈到政企高效合作的关键性，他表示，近两年来，我看到越来越多的社会力量投身于乡村振兴的事业里，通过不同的方式，不同的渠道，与政府进行联动，共同推动当地经济、社会、文化的发展。政企在合作的过程中，一定需要提前考察项目情况摸清实情，找准影响经济、社会、文化发展的根源问题，对症下药，才能最大限度发挥政企合作的价值，发挥政企合作的效果。

  深化合作联动，惠及更多儿童

  作为设有社工部门的医疗机构，湖南省儿童医院已在“小鹿灯”项目中救助了64名孩子。

  湖南省儿童医院社工部主任王幸谈及医疗与公益的关系时表示，“小鹿灯”项目跟其他项目不一样的是“主动作为”，把对患者的救助，从经济上的救助向家庭人文上的关怀延伸，要提升公益慈善对孩子、对这个家庭服务的深度。医院、基金会、企业三方联动，能够把公益项目送到更多老百姓家门口，让公益资源惠及更多需要帮助的孩子。